Alltag mit ME/CFS - Tanjas Pacing Blog

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Alltag mit ME/CFS

A collection of 20 posts

Die Flut, die in der Pause kommt

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Die Flut, die in der Pause kommt

Sonntagnachmittag – es ist fast der erste Zeitpunkt in dieser Woche, in dem ich keine pflegerischen, organisatorischen oder administrativen Aufgaben erledige. Ich liege auf meinem Bett und spüre, wie das über die Woche rettende Adrenalin nachlässt und in mir rasend schnell weggedrückte Emotionen durchbrechen. Zuerst im Kopf, dann im Bauch, schließlich

Fehler machen verboten

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Fehler machen verboten

Ein persönlicher Beitrag von Jürgen Es ist Samstagabend. Draußen geht die Sonne unter, es ist noch immer sehr warm. Ich stehe vor meinem Regal, blättere in alten Tagebüchern und stoße auf Eintragungen von 2022. In diesem Jahr wurde bei Tanja endgültig sichtbar, wie sehr die ME/CFS-Erkrankung ihr Leben

Der Spielraum eines Tages

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Der Spielraum eines Tages

Das Morgenlicht dringt gedämpft durch das dunkle Rollo. Ich bin noch nicht richtig wach, aber ich schlafe auch nicht mehr. Tastend fühle ich mich in meinen Körper hinein, versuche zu spüren, was er heute tragen kann, und überlege, was ich heute möchte – und was davon vielleicht möglich ist. Haarewaschen vielleicht,

Wenn Alltägliches zur Aktivität wird

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Wenn Alltägliches zur Aktivität wird

Seit ich ME/CFS habe, bedeutet das Wort „Aktivität“ für mich etwas völlig anderes. Wenn ich davon spreche, dass heute nur eine große Aktivität möglich war oder dass ich vor und nach jeder Aktivität Pausen brauche, denke ich an Duschen. Oder Haare waschen. An anderen Tagen sind schon Anziehen, Essen

Warum ich im Sommer eine Wärmflasche brauche

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Warum ich im Sommer eine Wärmflasche brauche

Draußen höre ich die Nachbarn in ihrem Pool baden. Die Fenster sind offen. Es sind 27 Grad. Und ich sitze eingewickelt in meine Lieblingsdecke und mit meiner Wärmflasche auf dem Schoß im Sessel. Nicht weil mir ein bisschen kühl ist. Nicht weil ich verfroren bin. Sondern weil ich friere. Richtig

Nichts gemacht und doch zu viel – Mikrobelastungen bei ME/CFS

Alltag mit ME/CFS

Nichts gemacht und doch zu viel – Mikrobelastungen bei ME/CFS

Am Ende des Tages liege ich da und bin vollkommen erschöpft. Ich weiß gar nicht mehr, wie ich die Treppe zum Schlafzimmer schaffen soll. Und sofort ist auch der Gedanke wieder da: „Ich habe doch gar nichts gemacht?!“ Kein Termin, kein Weg nach draußen, nichts, was ich jetzt, mit ME/

Verletzlichkeit, mein stiller Begleiter mit ME/CFS

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Verletzlichkeit, mein stiller Begleiter mit ME/CFS

Ich liege wach und höre auf jedes Geräusch. Jedes Knacken im Fachwerkgebälk lässt mich zusammenzucken. Ist das wirklich das Holz – oder sind das Schritte? Ich traue mich nicht, die Geräusche mit den Ohrenstöpseln auszusperren. Der Gedanke, erst wach zu werden, wenn jemand neben mir steht, raubt mir den Atem. In

Zwischen Blicken und Grenzen

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Zwischen Blicken und Grenzen

„Brauchst Du den Rollstuhl wirklich? Es sind doch nur ein paar Schritte bis zum Eingang.“ Ich überlege. Ich kann laufen. Auch mit ME/CFS. Die Strecke wäre auch machbar. Zumindest jetzt, vor dem Arzttermin. Ein paar Schritte über den Parkplatz, durch die Tür, vielleicht noch bis zum Empfang. Es ist

Wenn ‚besser‘ sich nicht leicht anfühlt

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Wenn ‚besser‘ sich nicht leicht anfühlt

„Heute geht es dir besser, oder?“ Der Satz fällt ganz beiläufig. Freundlich. Unaufgeregt. Und trotzdem spannt sich beim Blick in sein hoffnungsvolles Gesicht alles in mir an. Dabei stimmt es sogar irgendwie: Schon beim Aufstehen habe ich gemerkt, dass es mir ein kleines bisschen leichter fiel als sonst. Mein Körper

Zwischen gar nicht und ein bisschen

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Zwischen gar nicht und ein bisschen

Wie kann man eigentlich morgens so viel müder sein, als man abends ins Bett gefallen ist? Diese Frage stelle ich mir jeden Morgen. Irgendwie habe mich inzwischen daran gewöhnt. Und dann gibt es diese Tage, an den ich aufwache, noch müder bin als sonst und sofort weiß: Heute geht gar

Wenn die inneren Bilder verschwinden

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Wenn die inneren Bilder verschwinden

Tränen der Scham liefen über meine Wangen. Warum geht das nicht mehr? Ist meine Liebe nicht stark genug? Wenn ihm jetzt etwas passieren würde, könnte ich noch nicht einmal sein Bild vor meinem inneren Auge sehen… All diese Gedanken wirbelten in meinem Kopf herum. Gleichzeitig war da ein dicker Knoten

Eine Stufe tiefer

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Eine Stufe tiefer

Ich sitze seit einer Weile auf der Bettkante. Nicht, weil ich noch schlafen möchte, sondern weil Aufstehen gerade mehr Energie verlangt, als verfügbar ist. Seit der Borreliose, die Ende November aufgetaucht ist, und den Antibiotika fühlt sich mein Körper an, als trüge er einen Bleimantel. Kein punktuelles Gefühl, sondern etwas,

Weihnachten zwischen Nähe und Grenzen

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Weihnachten zwischen Nähe und Grenzen

Früher bedeutete Weihnachten für mich Glanz, Düfte und vertraute Rituale. Es stand für den Duft von zig Sorten selbst gebackener Plätzchen. Für ein Zuhause, in dem jedes Zimmer ein kleines bisschen weihnachtliche Magie ausstrahlte und für sorgfältig ausgesuchte Geschenke, die ich liebevoll verpackte. Es stand für selbstgemachte Last-Minute-Geschenke,

„Ich wollte Dich nicht stören“ - Wenn Nähe an Unsicherheit scheitert

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„Ich wollte Dich nicht stören“ - Wenn Nähe an Unsicherheit scheitert

Mein letzter Beitrag „Warum ein Päckchen Pudding mich zu Tränen rührte“ hat etwas ausgelöst. In mir und bei anderen. Kurz nach der Veröffentlichung bekam ich mehrere Nachrichten. Larissa schrieb: „Fühl dich gedrückt, liebe Tanja“ Jessica, unsere neue Nachbarin, schrieb: „Wenn du dich mal einsam fühlst oder einfach mal einen Kaffee

Warum ein Päckchen Pudding mich zu Tränen rührte

Umgang Umfeld & Ärzte

Warum ein Päckchen Pudding mich zu Tränen rührte

Es sind oft die kleinen Zeichen, die zeigen, dass man nicht vergessen ist. Umso schmerzlicher ist es, wenn diese Zeichen ausbleiben. Im Alltag wie auch bei meinen Herzensprojekten. Ich sitze im Sessel, die Stille drückt. Die Angst, dass die Verschlechterung dauerhaft sein könnte, setzt sich in meinen Gedanken fest. Wie

Apps, Features oder die eigene Körperwahrnehmung?

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Apps, Features oder die eigene Körperwahrnehmung?

Worauf vertraue ich eigentlich beim Pacing? Wie oder besser womit „bestimme“ ich, wie es mir heute geht, um den Tag, der vor mir liegt, planen zu können? Mittels Morning-Score in der Visible-App oder der Trendanalyse der App blue-ME? Anhand der Features der Smartwatch? Oder höre ich doch

Gefühle lieber unter Kontrolle

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Gefühle lieber unter Kontrolle

Es sind jene dunkleren Tage, in denen mir Hoffnungslosigkeit und Einsamkeit mehr zu schaffen machen als an den anderen Tagen. Diese Tage an denen die Traurigkeit über alles das, was nicht mehr geht doch wieder größer ist, als der positive Fokus. An denen das Gefühl dass ich Stück für Stück

Konventionen vs Selbstfürsorge

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Konventionen vs Selbstfürsorge

Vor einigen Wochen erreichte mich eine traurige Nachricht: Mein Ex-Schwiegervater ist verstorben. Das hat mich nicht nur emotional getroffen. Auch fochten Konvention und Selbstfürsorge so manchen Kampf miteinander aus: Ich fühlte mich meinem Sohn und meinem Ex-Mann irgendwie verpflichtet, an der Beerdigung teilzunehmen. Es kamen Gedanken, wie „Was

Wenn die Krankheit mal ganz weit weg ist

Alltag mit ME/CFS

Wenn die Krankheit mal ganz weit weg ist

Samstagnachmittag. Wir sitzen entspannt zusammen, trinken Kaffee, lachen. Fast macht es den Eindruck, als ob es Themen wie Krankheit, Pacing oder Crash gar nicht gibt. Für einen Moment sind Ängste und Anspannung vergessen, überwiegt allein die Freude am Leben. Was bis vor wenigen Tagen kaum vorstellbar war, scheint nun zum

Wieviel Kraft bleibt für Gespräche?

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Wieviel Kraft bleibt für Gespräche?

Es ist zwar lange her, aber ich kann mich noch erinnern, wie es war, wenn wir abends von der Arbeit nach Hause gekommen sind, gemeinsam Abendessen vorbereitet und beim Essen und einem Glas Wein von unserem Tag erzählt haben. Jeder von uns hatte zig Eindrücke und Begegnungen - gute wie schlechte