„Wir sollten an Ihrem Umgang mit Trauer arbeiten. Der Trauer um den Menschen, der Sie vor MECFS waren.“ Ein Freund erzählte mir von der ersten Begegnung mit seiner Psychologin. Ich hörte diesen Satz und mir stiegen Tränen in die Augen. Und im gleichen Moment wurde mir bewusst, wie sehr ich

Ich blicke in Jürgens blasses Gesicht und sehe sofort, wie schlecht es ihm geht. Unser Sohn hat ihn vorhin von einem Geschäftstermin abgeholt, weil er sich mehrfach übergeben hatte. Jetzt liegt er im Bett. Seine Haut ist heiß. Ich mache mir Sorgen um ihn und blende meine eigene Situation komplett

„Wie hältst Du diese Langeweile nur aus?“ So oft habe ich diesen Satz schon gehört. Und ich kann ihn verstehen. Denn ich weiß noch genau wie das war, als ich mit einem Hörsturz 5 Wochen zu Hause bleiben und mich schonen musste. Ich sollte auf der Couch oder dem Gartenstuhl

Ich sitze auf meinem Duschhocker in der Badewanne. Das Wasser aus dem Duschkopf prasselt warm, laut und fast ein bisschen schmerzhaft auf meinen Körper. Jürgen wäscht sanft meine Haut und meine Haare. Meine Arme sind so schwer, dass ich sie nur kurz nach oben halten kann, um ihn zu umarmen.

Tränen laufen über meine Wangen. Vor Schmerzen, Müdigkeit – und vor Wut. Wut auf eine Krankheit, die grausamer nicht sein könnte. Die selbst schöne Momente im Nachhinein zerstört. Dabei sollte es doch eigentlich ganz anders sein. Der Gedanke an die Umarmung meiner Enkel sollte Freude und ein Lächeln auf mein Gesicht

„I’m a Survivor.“ Es ist 4:18 Uhr. Ich liege wach und seit einer Weile läuft unaufhörlich dieses Lied in meinem Kopf. Noch halb im Schlaf hatte es schon etwas Drängendes, als wollte es mir unbedingt etwas sagen. Immer wieder die Melodie, der Refrain „I’m a Survivor.“ Ja

Über das, was selbst in einer Wüste blühen kann. Wir sitzen noch eine Weile auf dem Sofa. Eng aneinander gekuschelt. Das Gespräch ist längst vorbei, aber keiner von uns hat es eilig aufzustehen. Wir sagen nichts mehr. Spüren einfach nur die Wärme des anderen. Das war eines der ehrlichsten und

Wir saßen nebeneinander auf dem Sofa, noch halb in dem Film im Fernsehen. Dort fiel irgendwann das Wort Hoffnung. Oder eher ihr Fehlen. Genau das ist auch ein Spannungsfeld zwischen uns. Nicht laut, nicht vordergründig. Aber es taucht im Rahmen von ME/CFS immer wieder auf. Und ohne lange darüber

Es ist kurz nach 6 Uhr. Ein oder zwei Stunden mehr Schlaf wären für das, was vor mir liegt, vermutlich hilfreich gewesen - vielleicht sogar entscheidend. Doch auch heute bin ich unruhig. Zu viele Gedanken. Habe ich wirklich an alles gedacht? Fehlt noch etwas? Muss ich noch etwas einpacken? Dieses innere

Schlafbrille. Wieder etwas für meinen Zettel. Dort steht längst eine lange Liste mit Dingen, die ich zu dem Termin morgen mitnehmen möchte. Es ist ein Arzttermin, der früher einfach ein Datum im Kalender war. Heute ist er etwas, das sich stetig in meinem Körper ausbreitet, lange bevor der Tag überhaupt

Es ist selten, dass ich meinem Mann einen Beitrag (Wenn ’besser’ sich nicht leicht anfühlt) vorab zum Lesen gebe und das Thema unsere unterschiedlichen Sichtweisen dann so deutlich offenbart. Selten, dass ich nicht die richtigen Worte finde um mein Empfinden, meine Sicht verständlich zu machen. Dass es sogar Tage braucht,